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搜狐網 | 多學科專家云集上海,聚焦罕見病保障體系



  8月29日上午,由上海市罕見病防治基金會、上海市醫學會罕見病專科分會主辦的特發性肺動脈高壓多學科專家研討會在上海美麗園大酒店成功舉辦。
  本次研討會的出席嘉賓有:國家衛生健康委員會罕見病診療與保障專家委員會、國家衛健委衛生發展研究中心有關領導與專家,北京、上海、廣東、江蘇、山東、浙江、河北、天津、湖南、四川、遼寧、黑龍江、山西、安徽、內蒙古、貴州等省市罕見病專科分會、醫保協會、臨床醫學、藥學、流行病學、衛生經濟與衛生管理學等領域專家近50人。
  特發性肺動脈高壓,一種罕見的心血管疾病,其嚴重程度堪比惡性腫瘤,被稱為“心血管領域的癌癥”,2019年被明確列入國家第一批罕見病目錄中,本次特發性肺動脈高壓多學科專家研討會旨在匯聚各方力量,努力提升特發性肺高壓診療水平與藥物可及性,探索特發性肺動脈高壓的醫療保障機制,讓特發性肺動脈高壓患者用的上藥、用的起藥!同時,呼吁社會各界關注、關愛罕見病群體,讓愛延伸,幫助他們重拾信心和希望。


  李定國教授在致辭中指出上海市罕見病防治基金會成立于2014年,是我國首個、也是目前唯一的專業基金會,致力于增進罕見病防治工作中各相關方的交流與合作,促進中國罕見病事業發展。


  李氏大藥廠控股有限公司副總經理戴向榮首先作了題為《初心成就未來,共同燃點希望-李氏大藥廠與罕見病》的主題報告,表示李氏大藥廠一直致力于成人與兒童的罕見病藥物的研發與科研公關,致力于罕見病公益事業。聚焦成骨不全癥、血管性水腫、血栓性血小板減少性紫斑病、肺動脈高壓等罕見病領域,將充分利用自身優勢助力積極推進罕見病臨床研究,推動罕見病相關生物醫藥產業發展,提高罕見病患者生命質量。


  上海市肺科醫院肺循環科主持工作副主任王嵐醫生通過實際遇到病例,詳細闡述了特發性肺動脈高壓相關的研究進展、臨床實際應用情況以及患者生存困境。她認為特發性肺動脈高壓的治療過程是一個漫長的過程,確保患者的依從性是得到良好療效的重要因素。同時指出:特發性肺動脈高壓治療費用昂貴,很多患者因此放棄治療,呼吁全社會關注,強烈建議該類藥物進入醫保,從而減輕患者的治療負擔。
  接下來,與會專家就特發性肺動脈高壓公眾認知度、患者生存現狀、如何提高臨床早診早治和防治水平,以及藥品如何納入醫保等進行了熱烈的討論。與會專家一致呼吁社會各界應關注、關愛罕見病,健全罕見病診斷和治療體系,構建罕見病專用的綠色通道,完善罕見病目錄的評審標準和機制并確保及時更新,加快罕見病用藥進入醫保。
  最后,上海市醫學會罕見病專科分會黃國英主任委員為本次會議作總結發言,他認為特發性肺動脈高壓的早診早治、專科規范化,以及公眾科普都非常重要,在藥品研發療效及可及性保障方面,國產孤兒藥應得到更多傾斜性的政策和應用;在罕見病診治體系中,不斷探索專病診療模式、多學科診療模式及慢病管理模式,以進一步提升特發性肺動脈高壓的診治水平。同時,他也表示罕見病患者的春天已經到來,在國家診治體系、疾病分析體系、學術組織、患者組織如雨后春筍般發展的背景下,醫保政策、門診報銷政策都得到進一步推進,從政策層面保障特殊群體,實現藥物治療的可及性,惠及患者。目前,由于國家在罕見病用藥保障方面的頂層設計還不夠,所以從政治、經濟、政策、技術上還有很大的可以提升的空間,希望大家攜手共同推進。
  罕見病罕見,但社會關愛從不罕見。本次特發性肺動脈高壓多學科專家研討會成功舉辦,匯聚了各方的力量,共同解決罕見病患者在疾病診療方面的緊迫需求,相信在各界的共同努力下,讓關愛延伸,每一位罕見病患者都能看得起病、用得起藥,罕見病患者的“中國夢”定能早日實現!


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